Winde der Veränderung: Im Kopf der Alzheimer-Krankheit

Anonim

Die Winde der Veränderung wirbelten am Ostersonntag für Steve Johanson, aber es sollte kein Aufstehen aus dem Grab geben; doch Tod, wo ist dein Stachel, wenn du von Alzheimer in das verheißene Land kommst.

(von links) Judy und Steve Johanson und Greg und Mary Catherine O'Brien

Mein enger Freund Steve, ein Mann von großem Glauben in einer gemeinsamen Passage gegen den Dämon Alzheimer, ging friedlich um 12:20 Uhr Ostermontag in einem Wellesley Pflegeheim außerhalb von Boston nach einem Quetschstoß, einer "No Más" Finalrunde, dann ein ruhige Übergabe vom Geist zur Seele.

Winde der Veränderung brachten Steve zu neuen Höhen, von einer Umarmung mit seiner Frau Judy bis zur Befreiung des Paradieses, wo es keine Tränen gibt, nur für die Zurückgelassenen. Schrieb Steve, einen begeisterten Segler, vor Jahren: "Wenn sich der Wind dreht, gibst du nicht auf. Passe dein Segel an und plane einen neuen Kurs. "

Also korrigierte Steve den Kurs, als er 2011 im Alter von 59 Jahren mit früh beginnender Alzheimer-Krankheit diagnostiziert wurde. Mit seiner selbstlosen Liebe und der Unterstützung seiner pflegenden Frau Judy unterbrach das Ehepaar die Ruhestandspläne mit Sturmwolken am Horizont und verwandelte sich in einen - Judy wird der Kompass ihres Mannes; Steve, ihr Ballast. Alzheimer ist eine Familienkrankheit, bei der die Bezugsperson, die Helden dieser Krankheit, durch den Nebel manövrieren und versuchen muss, das Treibgut und den Jetsam des Mörders zu vermeiden.

"Steve ist jetzt frei von den Ketten", sagte Judy. "Er trug sie mit Gnade."

Steves Weg zum Frieden war umständlich, ein Weg, der uns auf dieser Reise viel zu ähnlich ist. Steve hatte einfach mehr Gutes in ihm und lehrte uns alle, wie man mit Alzheimer in Glauben, Hoffnung und Humor lebt. Ein engagierter Familienvater mit einer Tochter Carly, Sohn Luke und drei verehrenden Enkelkindern, beschwerte sich Steve nie, bedauerte sich selbst nie. Er änderte gerade seinen Kurs und brach das Stereotyp dieser entsetzlichen Krankheit, die Frauen, Schwarze und Hispanics leider in viel höheren Zahlen betrifft. Aber wenn man Alzheimer passiert, sterben wir alle ein bisschen. Alzheimer respektiert keine demographischen, kein Geschlecht, keine Farbe oder ethnischen Hintergrund, keine politischen oder spirituellen Überzeugungen. Es ist ein parteiübergreifender Killer. Während Alzheimer heute offiziell die sechsthäufigste Todesursache in den Vereinigten Staaten ist und die einzige größere Krankheit, für die es keine Heilung gibt, weisen neuere Studien darauf hin, dass Alzheimer und damit verbundene Demenz den dritten Platz hinter Herzkrankheiten und Krebs einnehmen können. Viele von denen an dieser Krankheit sterben an Lungenentzündung, Schlaganfällen und anderen Ursachen, da der Verstand - das Kontrollpaneel - den Körper niederreißt.

Bitte lassen Sie sich nicht durch ungenaue Schubladen der Krankheit täuschen. Alzheimer ist nicht nur das Endstadium, wenn man sich seines Selbst nicht bewusst ist; Die Krankheit kann 25 Jahre dauern, bis die Erkrankung beginnt und in den 40ern beginnt, ohne erkennbare Symptome. Es gibt Millionen von Menschen, die heute in der Anfangsphase mit Alzheimer leben, vielleicht neben Ihnen bei der Arbeit, in Ihren Kirchenbänken, in Ihren Geschäften und Restaurants, immer noch hoch funktionierend, vielleicht noch nicht einmal diagnostiziert, die sich täglich fürchterlich wehren Symptome, oft außerhalb der Sicht von anderen. Dann, ohne Vorankündigung, nimmt uns die Krankheit ab - dramatisch, mehr und mehr, unsere Fähigkeit zu funktionieren. Der tägliche Kampf gegen Alzheimer und andere Formen von Demenz ist wie der klassische Alptraum, wenn man verzweifelt versucht, ein Monster zu überholen. Während der Sprint in dieser furchterregenden Verfolgungsjagd mehrere Runden lang arbeiten kann, überholt das Monster langsam und stolpert dann, wenn man in der Zeit erstarrt. Das ist die Angst vor dieser Krankheit, die nach Belieben sowohl genetisch als auch willkürlich angreift.

Der Dämon stürzte am Ostermontag vor dem ersten Licht auf Steve; Ironischerweise hat seine Mutter Claire, die auch gegen Alzheimer kämpft, ihn an vorderster Front überlebt. Ich kenne die Front gut. Alzheimer stahlen meinen Großvater mütterlicherseits, meine Mutter und meinen Onkel väterlicherseits, und vor dem Tod meines Vaters wurde bei ihm Demenz diagnostiziert, unter anderem Prostatakrebs, Kreislauferkrankungen / Taubheit der Gliedmaßen und Makuladegeneration - alles was ich habe geerbt. Im Alter von 59, wie Steve, wurde auch ich mit Early Onset Alzheimer diagnostiziert und tragen das Alzheimer-Marker-Gen. In den letzten Monaten habe ich vier enge Freunde von Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen verloren, die die Baby Boom Generation und die kommenden Generationen zu dezimieren drohen. In den Tiefen tiefer Depression, in dem Wissen, wohin diese Krankheit mich führen wird, habe ich zweimal versucht, mein Leben zu nehmen, und habe es kläglich versagt. Steve, als seine Symptome sich entwickelten, brachte mich auf den Punkt, als wir diesen einen Tag diskutierten und finster auf meinen kleineren Körper herabblickten. "Du bist viel besser als das", sagte er.

Ich werde den dritten Schlag nicht machen.

Steve, der in Watertown, Massachusetts, wohnte, zwei Blocks von der Polizei im April 2013, die einen der Boston-Marathon-Bomber während einer Sperrung in der Nachbarschaft und zwei Jahre nach seiner Diagnose in seinem Haus gefangen genommen hatte, ist ein Vorbild in seinem Eifer.

"Steve war ein sanfter Riese eines Mannes", sagte Mike Belleville, bei dem vor 50 Jahren Alzheimer diagnostiziert wurde. "Steve war ein Mentor für mich. Ich war an einem dunklen Ort und Steve zog mich mit seinem großen Mut und seiner Weisheit heraus. "

Der Halbschwede, halb Irisch, geboren in der schmutzigen, street-smart Boston Nachbarschaft von Jamaica Plain, einer von vier Jungen, Steve war so viel Handwerker wie er ein Künstler, ein Dichter und Liebhaber der Natur, ein Renaissance-Mann. Ein pensionierter Bauprojektmanager an der Bostoner Northeastern University, Steve, war ein gutaussehender Kerl mit zweieinhalb Fuß, 190 Pfund, breiten Schultern, einer schmalen Taille, einem irischen Wikinger, der die Köpfe verdrehte. Auf seiner Reise drehte er immer noch Köpfe, aber aus anderen Gründen. Er liebte das Leben und konzentrierte seine Energien, zusammen mit seiner Frau und seinen Familienangehörigen, auf die Unterstützung des Kapitels der Alzheimer-Vereinigung in Massachusetts / New Hampshire, und drückte mit Entschlossenheit weiter, wobei er die Einfachheit des Lebens annahm.

Jahre vor seiner Diagnose schrieb Steve: "Ich habe ein kleines Bankkonto; Mein Auto ist nicht vollständig bezahlt. Ich kann die Zahlungen an meine Kreditkarten nicht aufholen; Die Kinder wollen Kabelfernsehen. Mit all den Schwierigkeiten und wirklichen Problemen unseres Lebens, liebe ich mein Leben.

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Ich liebe meine Frau, meine Familie und alle Kinder. Ich liebe, zu wachsen, mich zu ändern und neue Dinge zu lernen. Ich liebe die Liebe!"

Diese Worte wurden bei seiner Beerdigung in der St. Joseph's Catholic Church in der Nähe von Boston gelesen, zusammen mit einer Passage, die er nach seiner Diagnose geschrieben hatte und die immer noch voller Hoffnung und Liebe war: "Ich glaube nicht, dass ich länger an diesem Schreibtisch sein werde. Versuche nun, eine positive Vision für die Zukunft aufzubauen. Als Bauleiter und Schreiner war ich immer in der Lage, die Teile zusammenzusetzen, um schöne, sichere Plätze für meine Familie und Freunde zu schaffen. Ich vermute, dass meine Werkzeuge unbenutzt und mit immer tieferen Staubschichten bedeckt sein werden.

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Aber ich bin mir sicher, dass meine Lieben mich aus der Untätigkeit reißen werden, mich wieder abstauben und mich für frische Luft, die Schönheit der Natur und die Umarmungen, die wir alle irgendwann in der Zukunft brauchen werden, rausholen werden. "

Die Winde des Wandels begannen steifere Monate vor sich zu schlagen, als die Fortschritte bei dieser Krankheit anhielten, und schreckliche Reaktionen auf Alzheimer-Medikamente brachten Steve ins Krankenhaus, nachdem er sich in Verwirrung verteidigt hatte - die unglaubliche, übertriebene Wut von Alzheimer, die viele von uns gehen durch. Unterstreichen einer weit verbreiteten Unwissenheit der Demenz, medizinische Zentren sind oft schlecht vorbereitet, um auf Demenz-Patienten zu reagieren, wie in einer kürzlich erschienenen detaillierten Titelseite Boston Globe Stück von Felice Freyer erwähnt. "Der Krankenhausaufenthalt, um Steves Alzheimer-Medikamente anzupassen, war ein Albtraum", berichtete Freyer. "In der Notaufnahme nahmen die Schwestern lebhaft seine Vitalzeichen, ohne auf seinen Zustand zu achten. Als er aufgebracht wurde, schien der Stab den Grund nicht zu verstehen. "

"Ich fühlte mich, als wären wir Außerirdische", sagte Judy Johanson dem Globus und zog es vor, das Krankenhaus nicht zu nennen. "Wir waren gerade an einem Ort gelandet, der keine Ahnung von der Sprache hatte, die wir sprachen. "

Letztendlich wurden die Johansons, sagte Judy, in einen abgelegenen Bereich des Krankenhauses verlegt, wo Steve, immer noch abwehrend, seine Handgelenke an den Bettstangen über seinem Kopf festgebunden hatte, bis Judy verlangte, dass sie entfernt würden. Es war eine Szene, die an den Film "Ein flog über das Kuckucksnest" erinnerte.

Am Ende von Steves Krankenhausaufenthalt, sagte Judy, hatte ihr Mann seine Gehfähigkeit verloren, konnte nicht nach Hause zurückkehren und wurde in ein Pflegeheim gebracht, wo sein Abwärtsabstieg weiterging. Die Dämonen warteten in den Schatten auf die Tage vor Ostern, als Steves Atem- und Vitalzeichen verschwanden und die Ärzte Sauerstoff und Morphium verabreichten, um den Schmerz zu lindern und es Steve zu erlauben, loszulassen.

Ostersonntag war ein herzzerreißender Abschied für die Familie Johanson, die sich um Steves Bett versammelt hatte. Judy blieb in dieser Nacht bei ihrem Mann, lag neben ihm im Bett und wusste, dass das Ende nahe war.

"Ich habe Steve gesagt, dass ich ihn im Wind spüren und ihn in seinen Enkelkindern sehen würde", erzählte mir Judy, als sie Steve den Text ihres beeindruckenden Musikersohnes Lukes Lied "Winds of Change" las, das vier Wochen vor Steves Tod geschrieben wurde .

Der letzte Vers war der Abschied:

"Und die Winde der Veränderung wehen durch seine Tür

"Wo all diese Schmerzen nicht mehr sein können

"Und er wird fliegen, es wird keine Angst geben

"Mit Freiheit fanden diese dunkelsten Jahre

"Also, brich die Ketten und geh aus dieser Tür

"Lass sie Winde der Veränderung deine Flügel ausbreiten und aufsteigen"

Und damit stieg Steve, der in dieser Krankheit ein Vermächtnis hinterließ, auf das sein gelobtes Land in den Winden der Veränderung stolz war.

Nachtrag: Der verstorbene Steve Johanson, der sich in Boston freiwillig für klinische Versuche bei der Suche nach einem Heilmittel gegen Alzheimer gemeldet hatte, spendete sein Gehirn dem Massachusetts General Hospital zur Forschung. Um mehr über klinische Studien zu erfahren, besuchen Sie die Website der Alzheimer's Association und die Website von UsAgainstAlzheimer. Die Familie Johanson, einschließlich der Enkelkinder, war maßgeblich an der engen Zusammenarbeit mit der Sektion von Massachusetts / New Hampshire der Alzheimer's Association beteiligt. Judy Johanson schlug neben den häufigen Reden auch das Konzept einer dünnen, violetten Schnur vor, die an das Handgelenk gebunden ist, um daran zu erinnern, dass niemand allein in dieser Krankheit steckt. "Ein paar Jahre nach Steves Diagnose beobachtete ich" It's A Wonderful Life " und war beeindruckt von der Szene, in der Onkel Billy eine Schnur an seinen Finger band, um sich daran zu erinnern", sagt sie. "Ich begann zu denken, dass Onkel Billy vielleicht Alzheimer hatte. Also begann ich Familie und Freunde zu drängen, eine dünne lila Schnur um ihre Handgelenke zu tragen, um an ein wundervolles Leben zu erinnern. "

Alle, die an Steve's Beerdigung teilnahmen, bekamen lila Strings mit einer Kartennotation, die lautete: "Bitte tragen Sie diesen Faden an Ihrem Handgelenk, um sich daran zu erinnern, dass wir durch Steve und den Kampf gegen Alzheimer alle miteinander verbunden sind." Die Notation enthielt ein Zitat von Steve: " Umarme das Leben mit Freude und Wunder, lebe jeden Moment mit Glauben und Frieden. "

Verweise

Steve Johanson